Con la Conferenza internazionale, Parent Project Onlus riunisce a Roma dal 17 al 19 febbraio, i maggiori specialisti e ricercatori nel campo della distrofia di Duchenne e Becker, per aggiornare pazienti e famiglie su ricerca e assistenza clinica. La conferenza si svolge nell’ambito della campagna “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne” promossa dall’associazione nel mese di febbraio.
I lavori, che si svolgeranno presso l’Ergife Palace Hotel, cominceranno nel pomeriggio di venerdì 17 febbraio con alcune sessioni parallele dedicate in particolare alle famiglie con bambini piccoli, che affronteranno importanti temi proposti direttamente dai genitori, tra i quali la fisioterapia con prova pratica di stretching, l’integrazione scolastica e il Registro Pazienti DMD/BMD Italia.
Nella giornata di sabato 18 febbraio, si svolgeranno i lavori della Sessione Plenaria dedicata all’aggiornamento sulle ricerche in corso e alla gestione clinica dei pazienti DMD/BMD; nel pomeriggio, in concomitanza con la Plenaria, nelle sessioni parallele si parlerà anche delle normative in ambito nazionale e regionale, dell’adolescenza e della sessualità negli adulti Duchenne, delle barriere architettoniche. Nella mattina di domenica 19 febbraio, saranno illustrati i risultati delle sperimentazioni sull’uomo che si stanno conducendo in Italia e all’estero.